10 «глупых» вопросов про аутизм

Все, что вы стеснялись спросить об одном из самых загадочных заболеваний

Один процент населения на земле имеет расстройство аутистического спектра. В обществе его нередко путают с другими особенностями или нарушением развития. Вокруг аутизма много мифов и легенд.

Мы подготовили ответы на самые частые вопросы про аутизм. В этом нам помогла Елена Багарадникова, мама ребенка с особенностями развития, член Совета ВОРДИ, рабочей группы по проблемам образования детей с ОВЗ при комитете по образованию и науке Госдумы РФ и исполнительным директором РОО помощи детям с РАС «Контакт».

1. Что такое аутизм?

Аутизм — это расстройство, у которого много разных симптомов. Нарушение развития проявляется в трудности в общении, ограниченности интересов и повторяющемся поведении.

Про таких детей говорят, что у них «рваное развитие»: в каких-то навыках ребенок может даже в чем-то опережать сверстников, а в чем-то очень отстает. А еще у людей с расстройствами аутистического спектра бывает высокая тревожность, сложности со сном, они быстро утомляются, могут не выносить громких звуков, резких запахов или прикосновений и так далее.

2. Можно ли вылечить аутизм?

Аутизм не болезнь, а расстройство, и это значит, что, в отличие от болезни, его «вылечить» нельзя. Не существует волшебной таблетки. Но врачи могут помочь облегчить видимые симптомы и скорректировать сопутствующие нарушения. Чем раньше будет оказана комплексная, эффективная помощь, тем легче ребенок адаптируется в обществе. Диагностика аутизма сейчас возможна уже начиная с двух лет. Диагноз не ставит крест на будущем малыша — просто ребенку нужна помощь, а семье — поддержка. Основная помощь для ребенка с аутизмом — психолого-педагогическая.

3. Правда ли, что это какой-то ген гениальности?

Исследования и статистика показывают, что процент гениев среди людей с аутизмом не выше, чем среди всех прочих. Завышенные ожидания вредят получению своевременной эффективной помощи. Не стоит заблуждаться и навешивать ярлыки — как со знаком плюс, так и со знаком минус.

4. Передается ли аутизм по наследству? Правда, что причина — прививки?

Мы до сих пор не знаем причин возникновения аутизма, но человечество продолжает упорные поиски. Сегодня самые масштабные научные исследования проводятся в США.

Научные исследования показывают, что наследственность играет очень большую роль. Это могут быть как переданные через поколения, так и новые мутации, поэтому предсказать появление ребенка с аутизмом сложно. Но генетика — это еще не все. Под влиянием разных стрессовых факторов: психологических, или физических, физиологических или иммунологических — аутизм может начать развиваться либо усугубляться. Эти факторы всего лишь запускают механизм, в котором уже есть поломка.

5. Можно ли заразиться аутизмом?

Воздушно-капельным путем аутизм не передается. Заразиться им нельзя.

6. Правда ли, что дети с РАС рождаются в неблагополучных семьях?

Был миф и противоположный — такие дети рождаются только в семьях «ботаников», ученых, интеллигентов. Но нет, и это тоже не правда. Исследования показали, что социальный статус семьи на вероятность рождения ребенка с аутизмом не влияет никак. Такой ребенок может появиться в любой семье, независимо от социального слоя, образа жизни, этноса, веры, культурных привычек и наличия других, совершенно здоровых детей.

7. Можно ли обучать вместе детей с аутизмом и без?

Все дети должны учиться. И лучше всего — учиться вместе. «Инклюзия» — это создание таких условий, при которых всем детям, с инвалидностью и без, будет комфортно учиться вместе. В инклюзии применяется гибкий индивидуальный подход ко всем детям, независимо от наличия или отсутствия диагноза, и работают не с диагнозом, а с ребенком, окружающей его средой, всеми детьми и взрослыми (сотрудниками школы и родителям других детей). По закону сейчас такой подход должен быть в каждом образовательном учреждении.

8. Есть ли у детей с аутизмом будущее? Может ли человек с таким заболеванием жить самостоятельно?

Если верить в любого ребенка — у него все получится, и будущее у него есть. Дети с РАС — не исключение. Люди с аутизмом нуждаются в разной поддержке. Небольшой процент может жить совершенно самостоятельно: учиться, работать, заводить семью. Всемирно известны такие люди как Стивен Шор, Темпл Грандин, Робин Стюарт и многие другие. В России тоже есть такие люди. Одна из них — Антонина Стейнберг, создатель первой в России группы поддержки для людей с синдромом Аспергера и одного из лучших информационных ресурсов на тему аутизма: aspergers.ru. Она — одна из самых уважаемых наших экспертов и коллег.

9. Поменялось ли отношение общества к людям с аутизмом за последние десять лет?

Очень поменялось. Я это вижу и на примере моего собственного ребенка и на примере родителей, которые обращаются в нашу организацию.

Ещё десять лет назад сложно было представить, что наши дети пойдут в общеобразовательные школы, будут появляться новые инклюзивные проекты во всех сферах жизни, увеличится и количество людей, понимающих что такое аутизм, и количество специалистов, умеющих работать с такими детьми. На проблему аутизма обратило внимание государство. Возникло множество помогающих организаций, куда входят родители таких детей.

10. Зачем нужен специальный день в календаре?

Это не один день, а целый месяц. Весь апрель традиционно считается месяцем информирования об аутизме, но самый известный из него день, конечно, 2 апреля. И нужен он для того, чтобы обратить внимание общества на то, что у людей с аутизмом и их семей есть проблемы. А также на то, что у этих проблем есть и решения. Вот их показать 2 апреля еще важнее. Это день нужен нам, чтобы увидеть динамику изменений и наметить новые цели.

2 апреля — всемирный день распространения информации об аутизме. В этот день акция «Зажги синим» охватывает земной шар: по во всему свету городские здания, музеи, банки и бизнес-центры подсвечиваются синим цветом.

Текст подготовлен при содействии портала «Все включены».